Sorunları saymakla bitmiyor

Elazığ, Bingöl, Muş, Hakkari ve Şırnak illerinin LÖSEV Temsilcisi Ayşe Kavak, bölgeden Elazığ’a gelen ve Elazığ’da tedavi gören hastaların yaşadığı sorunları anlattı.

Sorunları saymakla bitmiyor
Sağlık

Elazığ, Bingöl, Muş, Hakkari ve Şırnak illerinin LÖSEV Temsilcisi Ayşe Kavak, bölgeden Elazığ’a gelen ve Elazığ’da tedavi gören hastaların yaşadığı sorunları anlattı.
Ayşe Kavak, Elazığ'da LÖSEV’e kayıtlı 120 hasta olduğunu ancak yapılan araştırmalar ile kent genelinde daha fazla hastanın bulunduğunu belirten Ayşe Kavak, Türkiye genelinde 30 Bin lösemi ve kanser hastası olduğunu söyledi.
Her geçen günün hastanın lehine olduğunu anlatan Kavak, tanı konulduktan sonra hastayı ve aileyi zor bir süreç beklediğini dile getirdi.
Hastalığın teşhisi ile hasta ve aile için büyük bir yıkım olduğunu vurgulayan Kavak, bu süreçte çoğu ailenin ruhsal travmalar yaşadığını kaydetti.
Elazığ’daki lösemili hastalarının ve yakınlarının sıkıntıları anlatan Kavak, kentte sadece Fırat Üniversitesi’nde lösemi bölümünün olduğunu dile getirdi.
Hastaneye çevre illerden çok sayıda hastanın geldiğini ifade eden Ayşe Kavak, “Servisimizde sadece altı oda bulunuyor. Lösemi tedavisinde hijyen ve enfeksiyon riskine dikkat çekilirken ne yazık ki hasta yoğunluğundan dolayı hasta yakınlarımız bu konuda sıkıntı yaşıyorlar. Defalarca sağlık bakanlığı ve başbakanlığa ailelerimiz bu konuda dilekçe yazmıştır fakat sonuç alınamadı. Bir diğer sorun ise lösemi hastaları çok sık kan alırlar bu yüzden aldıkları kan ışınlanıp öyle hastaya verilir.  Elazığ ilimizde kan ışınlama cihazı olmadığından dolayı hasta yakınlarımız Malatya'ya götürüp oradaki hastanede ışınlatıp tekrar geri geliyorlar. Fakat Elazığ’a başka illerden gelen hasta yakınları bir ilden başka bir ile gitmek zorunda kalıyorlar. Lösemili çocukların aileleri olarak Elazığ’daki sayın yetkililerden hastane ve kan ışınlama cihazı sorununu çözmeleri için destek istiyoruz. Defalarca yetkililere ulaşmak istedim bu konuda fakat ‘Lösemili çocuklar için görüşmek istiyorum’ dediğimde sanki kendilerinden maddi konuda bir talebimiz varmış gibi davranıyorlar. Bu lösemili çocukların ailelerini ve Lösev temsilcisi olarak beni çok üzüyor. Sayın devlet büyüklerimizden lösemili çocukların aileleri olarak bizleri dinlemelerini yalnız bırakmamalarını istiyoruz.” dedi.

Ayşe Kavak ile yaptığımız röportaj şöyle:

Lösemiyi anlatabilir misiniz? Herkes genel anlamda löseminin nasıl bir hastalık olduğunu biliyor ancak nasıl başladığından ve nasıl bir süreç izlediğinden habersiz çoğu insan.
Ben bunu doktor tabiriyle değil de kendi öğrendiğimiz dilde anlatmaya çalışacağım. Lösemi yani kan kanseri vücudumuzdaki iyi hücrelerin kötü huylu hücreler tarafından ele geçirilmesine lösemi denir. Belirtileri küçük yaştaki çocuklarda çok sık olan şeylerdir. Karın ağrısı, iştahsızlık, soluk renk, eklemlerde ağrı, çok ilerlemiş saflarda vücutta kırmızı benekler, morluklar, kusma, ishal, burun kanamaları... Teşhis konulması için hastalardan omurilik kemiğinden ya da yan kalça kemiklerinden sıvı alınır ve hastalık nedir tam olarak yapılan tahlillerde belirlenir. Tatbikî bunlar zor işlemler ve süreç çok önemli her geçen gün hastanın lehinedir. Tanı konulduktan sonra hastayı ve aileyi zor bir süreç beklemektedir. 3-yıla süren tedavi ve 5 yıla yakın kontrol süreçleri bu hastalığın ne kadar ağır olduğunu anlayabiliyordur. Mutlaka hasta ve aile için büyük bir yıkım oluyor. Bu esnada çoğu ailemiz ruhsal travmalar yaşıyor.

Tedavinin maddi boyutları hakkında neler söyleyebilirsiniz?
Benim çocuğum 2009’da tanıştı lösemiyle. O günden bugüne büyük zorluklarla mücadele ettik. Bir lösemi hastasının tedavi masrafı 350-500 Bin TL arasıdır. Zengin hastalığı denilen bu illet ne yazık ki tam tersi fakir fukarayı vurmaktadır. Bu yüzden ailelerimiz maddi çöküntülere uğramaktadır.

Hastalık dünya üzerinde süreçlerini hızla izlerken 1998 yılında LÖSEV’in bir vakıf olarak kuruluşu gerçekleştiriyor. Bize LÖSEV’in kuruluş sürecinden ve nasıl gündeme geldiğinden bahseder misiniz?
LÖSEV yaklaşık 20 yıl önce bir teneke masa bir sandalye ve bir kaç gönüllüden kurulmuştur. Başlarında Hematolog Doktor olan vakıf kurucumuz Sayın Üstün Ezer önderliğinde kurulmuştur. Lösemi hastalığı zor bir hastalıktır. Uzun süreli yatışlar istiyor. Buda hastane odasında hasta çocuğun uzun süreli anneyle tek başına kalmasına dış dünyadan kopmasına neden oluyor. Sayın Üstün Ezer Hocamızın görev yaptığı hastane servisindeki lösemili çocuğumuzun TV istemesiyle bu hikaye başlamıştır. Hastane başhekimliğine bildirilmesi üzerine olumsuz yanıt alınmasıyla Üstün hocamız ‘Neden biz almıyoruz? İnsanlık öldü mü?’ deyip bir kaç gönüllüyle Hematoloji servisine Tv alınmasıyla Lösev Vakfının ilk temelleri atılmış olur. Amaç lösemili çocuk ve ailelerine hem maddi hem manevi olarak yardım yapabilmektir.

Tedavi zorlukları düşünüldüğünde ‘amacımıza ulaştık’ diyebildiğiniz bir noktada mısınız yoksa önünüzde henüz uzun bir yol olduğunu mu düşünüyorsunuz?
LÖSEV amacına ulaşmıştır. Dünya’nın danıştığı bir markadır LÖSEV. Yeni yeni hedefleri vardır. Çünkü her gün artan kanser hastalığı karşında hastalara ve tedavi yöntemleri hakkında daha çok çalışma yapmayı hedeflemektedir.

Gönüllülük, insanların en çok merak ettiği konulardan biri de bu. LÖSEV kurulduğundan bu yana çocukların yüzünü esasen gönüllülük kapsamında güldürüyor diyebiliriz. Gönüllü olmak için neler yapılması gerektiğinden bahsedebilir misiniz?
Evet, LÖSEV gönüllülerimiz ve bağışçılarımız sayesinde ayakta duran bir vakıftır. LÖSEV bu yıl 20.yılını kutluyor bu yüzden tüm Türkiye'de yıl boyunca birçok etkinlik yapılacak. Bu yıl itibariyle 5 Milyon gönüllü hedefimizle rekor kırmayı hedefliyoruz inşallah. ‘Gönüllülük nedir?’ diye soran çok oluyor ama şunu belirteyim ilk etapta hemen maddiyat akıllara geliyor. Oysaki bununla alakası yok. LÖSEV hiç kimse istemedikçe tek kuruş istemeyen güvenilir bir kurumdur. Gönüllüler neler yapar yapılan etkinliklerde aile ve çocuklarımızla vakit geçirebilir. LÖSEV bülten ve afiş asımlarında bizlere destek verip LÖSEVİ anlatabilir. Kan bağışı için çevresini yönlendirebilir ve şubelerimizin bulunduğu illerde ofislerimize gidip koli yapımında destek verebilir. Gönüllü olmak çok kolay gönüllü formlarımız var. Bizden bu konuda yardım isteyebilirler ya da LÖSEV’İN resmî Web sitesinden gönüllü formlarını doldurarak gönüllümüz olabilirler.

Birçok kişi korkuları nedeniyle kan bağışından kaçınıyor. Bu konuda nasıl bir yol izliyorsunuz?
Evet en büyük sıkıntımız olan kan bağışı üstelik Lösemi hastaları için taze kan ve beyaz kan kan çok önemli.  Halk olarak lösemi konusunda çok bilinçsiziz. Beyaz kan denilince hele de alım için sürenin uzun olduğunu duyunca bağışçı bulmakta zorlanıyor hasta yakınlarımız. LÖSEV’in kendi hastanesi Lösante Hastanesi var. Burada hiç sıkıntı yaşanmıyor. Nedeni ise büyük bir kan bağışçı kitlesi var.  Oysaki ilimizde il dışından gelen hastalarımız da dahil bu konuda büyük sıkıntılar yaşanıyor.

Yürüttüğünüz projeler nelerdir?
LÖSEV olarak belirli projelerimiz var. Uluslararası Lösemili Çocuklar Haftamız. Bayramlarımız. Anneler günümüz. Babalar günümüz. İyileşmiş hastalarımızla yeni aileleri kaynaştırmak için davetler. Ramazanda iftar yemekleri. İyileşmiş çocuklarımıza maske atma balosu. Hastane ziyaretlerimiz. Hasta çocuklara ve ailelerine ev ziyareti okullarda Lösemiyi ve LÖSEV’i tanıtmak adına seminer ve sunumlar doğum günleri kutlamaları elimizden geldiğince lösemili çocuk ve ailelerini yalnız bırakmamaya özen gösterip onların iyi ve kötü günlerinde yanında olduğumuzu gösteriyoruz.

Türkiye'de maalesef vakıf başlığı altında halkı dolandıran çok fazla kişi ya da kurumlar var. Bunların bir kısmının da LÖSEV ismini kullandıklarına sosyal medyada hesaplarınızda zaman zaman denk geliyoruz. Bu noktada halkı nasıl bilinçlendirebiliriz? LÖSEV’i nasıl tanıyacaklarını anlatabilir misiniz?
LÖSEV bağışçıların ve gönüllülerin desteklediği bir vakıftır. Sadece bağış kabul etmez. Lösemili çocuğun ve ailenin manevi olarak da yanında olur. Sosyal hizmetler çalışanlarından kişisel gelişim uzmanına kabul eden ailelerimiz için psikolojik olarak da destek veren bir kurumdur. Ne yazık ki LÖSEV’in adını kullanıp yardım toplayanlar çoktur ama şu iyi bilinmeli LÖSEV kapı kapı gezip para toplamaz. Zorla kimseye parayla hediyelik eşya satmaz. Bültenlerini ücretsiz olarak bilgilendirme adına dağıtır ve çalışmalarını böyle yürütür. Dünya’nın danıştığı böyle  büyük bir vakıf insanlardan nasıl bağış ister? Nasıl zorla bir şeyler satmaya çalışır? Halkımıza LÖSEV’in Web sitesinde elden yardım kabul etmediğimizi belirtiğimiz duyurularımızı incelemelerini istiyoruz. İnsanlarımız bağış yapmadan lütfen yapacakları yeri çok iyi araştırsınlar. Bu neresi olursa olsun güvenmedikleri yerlere yardım yapmasınlar.

Elazığ’da ve Türkiye genelinde tespit edilen ve tedavi gören kaç hasta var? 
Elazığ'da şuan itibariyle LÖSEV’e kayıtlı 120 hastamız var ama ne yazık ki bunun daha fazlasının olduğunu yapılan araştırmalardan dolayı biliyoruz. Türkiye genelinde 30 Bin lösemi ve kanser hastamız bulunuyor.

Lösemi hastalarının ihtiyaçları neler? Devletin sağladığı imkanlar var mı? 
Lösemili hastalarının ihtiyaçları çok fazla. Öncelikle ben buradaki sıkıntılardan bahsetmek istiyorum.  İlinde tedavi alması gereken yani bu hastalığa bakan bölümün mutlaka olması gerekiyor. İlaç bulamama, kan sıkıntısı, kan ışınlama cihazının olmayışı, devletimiz elinden geleni yapıyor. Bu konuda fakat birçok ilde bulunduğum için hastanelerde sıkıntıların çok olduğu bunun da hasta ve yakınlarına yansıdığını iyi biliyorum. Kemoterapi ilaçlarının asıllarının olmayınca hasta yakınları tarafından alınıp aileyi zor durumda bırakıldığını ne yazık ki devletimiz bilmiyor.

Elazığ’daki lösemili hastalarımızın ve yakınlarının sıkıntıları ve beklentileri neler? 
2009’da Bursa’dan kendi memleketim olan Elazığ’a geldim. Burada sadece üniversite hastanemizde lösemi bölümü var. Tabi ki çok zordu kabullenmesi bu hastalığı zor ve meşakkatli bir yol vardı önümüzde. Hastanemize çevre illerden çok fazla hasta gelmektedir.  Servisimizde sadece altı oda bulunuyor. Lösemi tedavisinde hijyen ve enfeksiyon riskine dikkat çekilirken ne yazık ki hasta yoğunluğundan dolayı hasta yakınlarımız bu konuda sıkıntı yaşıyorlar. Defalarca sağlık bakanlığı ve başbakanlığa ailelerimiz bu konuda dilekçe yazmıştır fakat sonuç alınamadı. Bir diğer sorun ise lösemi hastaları çok sık kan alırlar bu yüzden aldıkları kan ışınlanıp öyle hastaya verilir.  Elazığ ilimizde kan ışınlama cihazı olmadığından dolayı hasta yakınlarımız Malatya'ya götürüp oradaki hastanede ışınlatıp tekrar geri geliyorlar. Fakat Elazığ’a başka illerden gelen hasta yakınları bir ilden başka bir ile gitmek zorunda kalıyorlar. Lösemili çocukların aileleri olarak Elazığ’daki sayın yetkililerden hastane ve kan ışınlama cihazı sorununu çözmeleri için destek istiyoruz. Defalarca yetkililere ulaşmak istedim bu konuda fakat ‘Lösemili çocuklar için görüşmek istiyorum’ dediğimde sanki kendilerinden maddi konuda bir talebimiz varmış gibi davranıyorlar. Bu lösemili çocukların ailelerini ve Lösev temsilcisi olarak beni çok üzüyor. Sayın devlet büyüklerimizden lösemili çocukların aileleri olarak bizleri dinlemelerini yalnız bırakmamalarını istiyoruz.

Lösemi hastalarına vatandaşın bakış açısı nasıl? Özellikle Elazığ’da vatandaş çekimser davranıyor mu?
Lösemiye yani kansere çok tepkili bakıyor insanlarımız nedeni ise bulaşıcı olup olmadığı tabusunu yıkamamamız. Lösemi yani kanser olan bir hastaya akraba ve çevre ölecek gözüyle bakması aileyi psikolojik olarak bunaltıyor.  Kendi sağlıkları için ağızlarına taktıkları maskeyi  görünce insanlarımız bir tedirginlik yaşıyor çocuklarımıza ya da  büyük hastalarımıza  itici gözlerle tiksindirici tavırlarla yaklaşılıyor. Benim çocuğum 10 yıldır Lösemiyle mücadele ediyor,  ikinci defa nüksetti ve bu anlattıklarımı bire bir yaşadık beraber. Bu yüzden zan altında kalmadan anlatabiliyorum. Elazığ halkımızda diğer illerde olduğu gibi lösemiyi ve LÖSEV’i ne yazık ki bilmiyorlar. Etkinliklerde ve çalışmalarımda uzaklaşan çok insanla karşılaşıyorum.

Hastalar için toplumdan uzaklaşmamaları için psikolojik destek de veriliyor mu?
Evet, LÖSEV veriyor. Bu konuda elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz. Ama bu konuda ne yazık ki başka yerlerde destek verilmiyor. Hasta ailesi tamamıyla içine kapanıp dış çevreyle uzaklaşıyor 10 yıldır bu kutsal görevi yapmaktayım. Şuan 5 ilin temsilciliğini yapmaktayım. Bin’e yakın hasta ve hayat hikayesi bunların hiç biri yakını tarafından bile bilinmiyor. Yani hasta yakınlarımız araştırma yapmayıp birinden destek istemedikçe tamamıyla ruhi bunalımla baş başa kalıyor. Lösemi adı gibi ağır ve acımasız. Biz lösemi hastalarının yakınları çevremizden şunu istiyoruz bizler çok ağır şeyler yaşıyoruz.  Evlatlarımız için ayakta kalmaya çalışıyoruz. Lütfen hepimizin birer lösemi adayı olduğunu unutmayıp hastalıklara karşı araştırma yapılmalı bu konuda bilinçlenmek için çabalamalarını istiyoruz. Unutmayalım lösemi değil iyilik bulaşıcıdır.

-Eklemek istediğiniz bir şey var mı?
Son olarak Ankara-İncekte Oratdoğu’nun ve Türkiye'nin en büyük en donanımlı hastanesi LÖSANTE 400 yataklı kapasitesiyle ücretsiz olarak Lösemi hastalarına hizmet vermektedir. Ne yazık ki şuan 75 yatağına ruhsat verilen hastanemizin kalan bölümlerinin açılması için daha çok maddi durumu iyi olmayan lösemili çocuğumuzun tedavi alabilmesi devletimizden geri dönüş bekliyoruz. Bir anne ve baba olarak benim en zor günlerimde yanımda olan LÖSEV’e minnettarım. LÖSEV benim ikinci ailemdir.  Kurucumuz Sayın Üstün Ezer hocamıza ne kadar teşekkür etsem azdır.

HABERİ PAYLAŞ!

İlk Yorum Yazan Sen Ol!


  • Ana Sayfa
  • Günışığı Gazetesi web sitesi, BETA aşamasındadır. Çok yakında tüm özellikleri ile sitemizi kullanabileceksiniz. Beta sürümde sadece haber ve köşe yazıları gibi içerik modülleri aktif edilmiştir.